Às vezes, pode ser assustador para os pais quando um pediatra sugere uma consulta com a equipe de cuidados paliativos. Se os pais acreditam que o termo "cuidados paliativos" seja sinônimo de "cuidados de final de vida", eles podem hesitar em receber uma consulta.

Na verdade, os cuidados paliativos pediátricos, também conhecidos como cuidados avançados pediátricos (PAC), não se limitam aos cuidados de final de vida. As equipes de APA oferecem uma série de serviços de apoio a famílias de crianças em qualquer fase de uma condição crônica ou de limitação de vida. Às vezes, as crianças podem ficar bem e as famílias não precisam mais do serviço. Mas o quão benéfico o cuidado paliativo pode ser nem sempre é apreciado.

Obtendo uma referência

Se os pais quiserem se reunir com uma equipe de cuidados paliativos, devem pedir uma referência ao pediatra principal. Eles também podem perguntar aos administradores do hospital se os cuidados paliativos estão disponíveis.

Muitas vezes, os programas de cuidados paliativos não são facilmente visíveis no hospital, por isso as famílias precisam perguntar se eles existem. Mesmo os pediatras primários nem sempre pensam na equipe do PAC imediatamente. As famílias podem precisar ser proativas.

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Aceitar cuidados paliativos não é uma indicação de que os médicos desistiram do tratamento ou encontraram uma cura. Os serviços de cuidados paliativos são frequentemente administrados a crianças juntamente com tratamentos curativos, não em vez deles. Os serviços proporcionam às famílias e aos pacientes o apoio e o conforto de que necessitam para passar por tratamentos intensivos e estadias hospitalares.

Os médicos geralmente recomendam uma consulta com a equipe de APA no diagnóstico inicial de uma condição crônica ou de limitação de vida. A equipe de APA pode atender melhor as necessidades de uma família se for levada cedo e puder trabalhar com a família durante todo o curso da doença.

Se os serviços de cuidados paliativos não forem recomendados no diagnóstico, um médico pode recomendá-los, ou os pais podem solicitá-los, se ocorrer uma das seguintes situações:

• Um primeiro tratamento é malsucedido
• Os sintomas pioram ou os sintomas anteriores se repetem
• Os pais estão sendo solicitados a tomar decisões cada vez mais difíceis
• Os pais sentem que precisam de apoio adicional

Encontrando Cuidados Paliativos

Os cuidados paliativos pediátricos são uma especialidade relativamente nova disponível nos principais hospitais infantis e acadêmicos, bem como na maioria dos hospitais infantis de médio porte. No entanto, nem todos os hospitais oferecem isso.

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As famílias podem procurar programas de cuidados paliativos pediátricos em "Programas de Prestação de Cuidados" no diretório on-line da National Association of Children's Hospitals.

Se os cuidados paliativos pediátricos não estiverem disponíveis no hospital do seu filho, os cuidadores primários podem realizar algumas tarefas paliativas. As famílias podem perguntar ao seu médico primário se é possível ser encaminhado para uma instituição externa para serviços de cuidados paliativos.

Home médico pediatra

O "lar médico" pode ser uma alternativa viável na ausência de cuidados paliativos ambulatoriais.

O lar médico não é uma residência nem um atendimento domiciliar. É um conceito que pode ser descrito como uma base para todas as necessidades médicas de uma criança.

Como as equipes de APA, o lar médico é uma abordagem coordenada para o cuidado que facilita a comunicação entre todos os cuidadores e familiares e ajuda a garantir a continuidade dos cuidados. O lar médico vai além de fazer encaminhamentos para especialistas; conecta as famílias com todos os tipos de recursos que abordam e aliviam o fardo das necessidades médicas especiais.

Mais informações sobre o lar médico estão disponíveis on-line no Centro Nacional de Implementação de Casas Médicas.