De Paige Fowler

Seus relacionamentos terão um impulso quando você se abrir para seus amigos e familiares sobre as formas como a artrite reumatóide afeta você. Um pouco de conversa direta ajuda as pessoas a entenderem exatamente o que você está passando.

"As pessoas não vão saber sobre artrite reumatóide como outras condições mais comuns, como doenças cardíacas ou câncer de mama", diz Elaine Husni, MD, diretor do Centro de Tratamento Artrite e Musculoesquelético da Cleveland Clinic. Então, as pessoas com AR, ela diz, podem precisar explicar aos outros o que é tudo isso.

Descreva sua condição

Andrew Lumpe, 55, de Seattle, foi diagnosticado com AR em 2009. Ele descobriu que educar amigos, especialmente pessoas que ele não vê há algum tempo, faz uma grande diferença.

"Eu vou dizer que RA é uma doença auto-imune e compará-lo a outros como lúpus, esclerose múltipla ou diabetes tipo 1", diz ele. "A maioria das pessoas pode se relacionar com elas e saber o quão sério elas são e ter uma noção melhor do que eu estou passando. Caso contrário, elas acham que é artrite como a avó delas, mas RA é muito diferente".

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No início, muitas pessoas com artrite reumatóide não apresentam muitos sinais físicos. "Então, as pessoas podem vê-lo e pensar que você está bem, então você deve ficar bem. Eu digo aos meus pacientes que não há problema em dizer às pessoas que você precisa ir mais devagar", diz Husni.

Por exemplo, suas articulações podem parecer mais rígidas pela manhã, e pode levar algum tempo para sair da cama e começar o dia. "Fale com o seu parceiro sobre como você se sente no período da manhã e o que ele ou ela pode fazer para ajudá-lo", diz Husni.

Por exemplo, você pode precisar pedir ao seu parceiro que cuide das crianças quando o dia começar. Ou se os amigos quiserem fazer uma atividade, explique a eles que as manhãs são difíceis para você e que o meio-dia seria melhor.

Seja honesto

Anna Marie Meyer, 55, que mora em Portland, OR, sabe em primeira mão a importância de ser direto. Ela foi diagnosticada com AR em 2011.

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"Eu costumava amar outras pessoas em minha casa", diz ela. "Eu faria uma refeição de sete pratos e usaria a porcelana e o cristal, mas não posso mais fazer isso. Agora peço aos amigos que tragam pratos para um prato. Eu uso pratos de papel. E delego responsabilidades, como ter alguém retire o lixo ou lave alguns pratos. "

Um dos desafios da RA é que pode ser difícil fazer planos. Você pode não saber como vai se sentir dias, semanas ou meses à frente. "Não há problema em desacelerar e reorganizar as coisas", diz Husni.

"Você pode precisar explicar para outras pessoas que você está passando por um surto, mas você estará de volta em ação quando resolver. Você pode dizer: 'Eu não estou dizendo' não 'para sempre, apenas agora, mas Eu adoraria estar junto quando me sentir melhor. "

Meyer diz que quando ela tem que recusar um convite, ela pede um cheque de chuva. "E então eu sigo quando estou me sentindo melhor."

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Mantenha amigos e familiares próximos no Loop

Lumpe, pai de quatro filhos, diz que está aberto com a família. "Eu propositalmente pegava meu remédio na mesa da cozinha e o colocava na frente dos meus filhos", ele diz. "Eles me viram colocar uma injeção no meu estômago. Meus filhos me levaram para o centro de infusão. Eu não tento esconder isso. Isso mostra a gravidade da doença."

Ele descobriu que isso ajudou seus filhos mais velhos, que estão na faixa dos 20 anos, a se tornarem mais sensíveis ao que ele está passando. "Eles vão até a casa e ajudam com consertos de casa ou outras coisas que eu não posso fazer."

Ele também diz que é útil dar aos outros uma breve explicação de por que você está fazendo algo que pode ser um pouco incomum.

"Se eu estou em uma reunião ou, eu posso ter que me levantar e me movimentar", diz Lumpe. "Em vez de ser estranho, vou apenas dizer: 'Eu não posso ficar em uma posição por muito tempo ou ficar duro, então eu preciso me mover.'"

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Houve também momentos em que ele e sua esposa tiveram convidados e ele teve que ir para a cama cedo porque ele está doendo ou ele está cansado.

"Eu vou dizer a eles que estou com muita dor, então eu tenho que subir e ir para a cama, mas eles são bem-vindos para ficar o tempo que quiserem", diz ele. "E eles geralmente fazem."

Lembre-se de que o seu médico também pode ajudá-lo a encontrar as palavras certas, caso precise informar as pessoas sobre sua condição.

"Como médicos, perguntamos sobre suas articulações e sintomas relacionados, porque queremos ter certeza de que os medicamentos que você está trabalhando estão funcionando", diz Husni. "Mas também temos muita experiência em falar sobre a doença com outras pessoas. Se você acha que não sabe como se comunicar sobre algo, podemos lhe dar algumas habilidades ou sugestões que ajudam."