De Katherine Kam

Desde que Kathleen Huggins foi diagnosticada com câncer de pulmão em novembro passado, os médicos têm trabalhado duro para tentar curá-la. Cirurgiões retiraram parte de seu pulmão e logo ela começará a quimioterapia.

Mas o morador de 56 anos, de Nova York, também se beneficia de um novo tipo de especialidade médica chamada cuidados paliativos. Tem uma missão distinta: aliviar o sofrimento e melhorar a qualidade de vida das pessoas com doenças graves.

Por exemplo, Huggins teve uma incisão cirúrgica grande e dolorosa em seu torso. Seu médico de cuidados paliativos certificou-se de que a dor era administrada adequadamente.

"Eles constantemente me perguntavam qual era o meu nível de dor e ajustavam minha medicação ao que eu precisava para me deixar confortável", conta Huggins.

Nos dias antes da cirurgia, ela havia se preparado espiritualmente falando com um rabino - um membro de sua equipe de cuidados paliativos. Então, logo antes de os médicos a levarem para a sala de cirurgia, o mesmo rabino apareceu ao lado da cama dela.

"Ela ficou sentada comigo o tempo todo e apenas segurou minha mão", diz Huggins.

Uma assistente social - também da equipe de cuidados paliativos - agora a ajuda em questões práticas: obter uma peruca antes de perder o cabelo e providenciar transporte para as sessões de quimioterapia.

Duas vezes por semana, ela se encontra com um conselheiro. Este membro da equipe ajuda-a a lidar com as emoções intensas causadas pelo câncer.

O que são cuidados paliativos?

Diga "cuidados paliativos" e a maioria das pessoas imagina que os pacientes com câncer estão confortáveis ​​em um ambiente de cuidados paliativos no fim da vida.

Mas os cuidados paliativos são, na verdade, uma nova especialidade médica que emergiu recentemente - e não, não é o mesmo que hospício. Não serve apenas aos moribundos. Em vez disso, concentra-se mais amplamente em melhorar a vida e proporcionar conforto a pessoas de todas as idades com doenças graves, crônicas e com risco de vida.

Essas doenças podem incluir câncer, insuficiência cardíaca congestiva, insuficiência renal, doença pulmonar obstrutiva crônica, AIDS e Alzheimer, entre outras. "É todo o espectro, na verdade", diz Joseph Chan, MD, um médico de cuidados paliativos em Fort Smith, Arkansas.

"A grande maioria das escolas de medicina dos Estados Unidos tem programas de cuidados paliativos e está ensinando estudantes de medicina e residentes sobre cuidados paliativos. Isso não ocorreu há 10 anos. Literalmente não houve educação sobre o tema", diz Diane Meier, MD, diretor do Center for Advance Palliative Care na Escola de Medicina Mount Sinai, em Nova York.

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Atualmente, existem mais de 1.400 programas hospitalares de cuidados paliativos nos EUA, segundo Meier. Cerca de 80% dos grandes hospitais dos EUA com mais de 300 leitos têm um programa de cuidados paliativos, diz ela. Entre os hospitais menores com mais de 50 leitos, cerca de 55% têm programas.

Normalmente, uma equipe de cuidados paliativos inclui um médico, enfermeiro e assistente social, diz Meier. Mas muitas vezes envolve um capelão, psicólogo ou psiquiatra, terapeuta físico ou ocupacional, nutricionista e outros, dependendo das necessidades do paciente.

Quando os Cuidados Paliativos são Apropriados?

Pacientes como Huggins podem começar os cuidados paliativos assim que são diagnosticados com uma doença grave, ao mesmo tempo em que continuam a buscar uma cura. Cuidados paliativos não sinalizam que a pessoa perdeu a esperança de uma recuperação.

Alguns pacientes se recuperam e saem dos cuidados paliativos. Outras pessoas com doenças crônicas, como a DPOC, podem entrar e sair de cuidados paliativos conforme necessário.

Se a cura de uma doença com risco de vida se revelar evasiva, os cuidados paliativos podem melhorar a qualidade de vida dos pacientes. E quando a morte se aproxima, os cuidados paliativos podem seguir para os cuidados paliativos.

Qualidade de vida

Quando se trata de qualidade de vida, cada paciente tem sua própria visão.

"Cada sofrimento é único. Cada indivíduo é único, e cada família e a dinâmica são únicas", diz Chan.

"Não há generalização e essa é a chave", diz Meier. "O cuidado paliativo é genuinamente centrado no paciente, ou seja: perguntamos ao paciente o que é importante para ele e quais são suas principais prioridades. Com base no que os pacientes ou a família nos dizem, desenvolvemos um plano de cuidados e uma estratégia que atende ao paciente. objetivos e valores ".

Para algumas pessoas, diz Meier, o objetivo ou valor pode ser viver o maior tempo possível - não importa qual seja a qualidade.

"Talvez um entre 10 e um em 20 pacientes não se importe se eles estão em um ventilador e em diálise pelo resto da vida. Eles estão esperando por um milagre e é isso que eles querem", diz ela. "Eles entendem as probabilidades e essa é a escolha deles. E então faremos tudo ao nosso alcance para garantir que seus objetivos sejam respeitados e cumpridos".

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Mas alguns pacientes, como Merijane Block, se preocupam mais com a qualidade de cada dia. A mulher de 57 anos, de São Francisco, foi diagnosticada aos 38 anos com câncer de mama que se espalhou pela coluna.

"Minha esperança é viver o melhor que posso, tanto quanto posso. Na verdade, para mim, a ênfase está no bem-estar. A duração da minha vida deixou de ser tão importante quanto costumava ser antes de eu foi diagnosticado com câncer. Eu sempre quis viver 100 anos quando eu era jovem e inocente - como no ano anterior ao meu diagnóstico ”, diz ela.

O médico de cuidados paliativos da Block prescreve um remendo medicamentoso para dor crônica da coluna que seria debilitante de outra forma.

"Sinto dor o tempo todo, mas não estou vivendo nesse estado de dor agonizante porque minha dor é bem administrada", diz ela.

Embora o tratamento da dor seja uma parte importante dos cuidados paliativos, os pacientes também podem procurar ajuda com outros sintomas, como náuseas, perda de apetite, fadiga, constipação, falta de ar e dificuldade para dormir.

Como Huggins, as pessoas que enfrentam doenças graves geralmente precisam de apoio emocional e espiritual.

Beverly, uma mulher de 55 anos da San Francisco Bay Area que pediu que seu sobrenome fosse retido, foi diagnosticada com câncer de bexiga aos 37 anos e teve múltiplas recorrências. Ela se sentiu indignada, preocupada que sua doença pudesse ser evitável; Ela acredita que pode ter origem em corantes têxteis que ela usava com frequência sem saber do seu potencial causador de câncer.

Ela se ressente da pressão de ser um guerreiro otimista contra o câncer.

"Câncer não é um presente. Essa é a pior coisa que já aconteceu comigo", diz Beverly.

Sua família e amigos a incentivaram a ser positiva. Mas quando uma assistente social permitiu que ela desabafasse sua raiva, ela começou a lidar com suas emoções poderosas. "Eu senti essa compaixão dela. Eu tenho que ser uma pessoa inteira em seus olhos", diz Beverly.

Foco Holístico

Cuidados paliativos são holísticos. Para os pacientes, isso significa atender aos desafios que a doença representa em todos os aspectos da vida. Isso também significa que os cuidados paliativos se estendem aos familiares e cuidadores. Os serviços de suporte podem incluir:

• educar os membros da família sobre a doença, o tratamento e os medicamentos do paciente
• cuidados de repouso para cuidadores
• ajuda em casa com transporte, refeições e compras.

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Mas a flexibilidade é importante. Meier lembra um paciente, uma mulher de 24 anos que desenvolveu leucemia aguda. Ela tinha intensa dor óssea, falta de ar severa, ataques de pânico, ansiedade e uma família grande e devastada com um irmão que era um abusador de substâncias. Como resultado, ninguém da família queria que ela tomasse remédios para dor.

"Você tem a sensação de quão complexas e intensas as necessidades de cuidados paliativos eram para essa jovem", diz Meier. "Francamente, eu não acho que ela teria terminado o tratamento se não tivesse tido um tratamento especializado de sua dor, sua falta de ar, sua ansiedade e uma tremenda quantidade de aconselhamento e apoio para sua família."

Quando se deparam com doenças sérias, alguns pacientes anseiam pela reconciliação com um cônjuge ou filho distante, diz Chan. Assistentes sociais tentarão contatar a pessoa a pedido do paciente.

Os cuidados paliativos são eficazes?

Com toda a sua ênfase na pessoa como um todo - até mesmo na família e nos relacionamentos - os cuidados paliativos realmente melhoram a qualidade de vida?

Em um estudo publicado em agosto de 2010 no New England Journal of Medicine, Pesquisadores do Massachusetts General Hospital descobriram que pacientes com câncer de pulmão avançado que receberam cuidados paliativos precoces, na verdade, tinham taxas mais baixas de depressão e melhor qualidade de vida do que os pacientes que receberam apenas tratamento padrão.

O estudo de 151 pacientes, que foram aleatoriamente designados para receber cuidados de câncer de pulmão padrão sozinhos ou para obter cuidados padrão e cuidados paliativos ao mesmo tempo, também gerou uma surpresa: os pacientes de cuidados paliativos tenderam a viver cerca de 2,7 meses a mais. Isso pode ter ocorrido devido ao tratamento mais eficaz da depressão, melhor controle dos sintomas ou menor necessidade de hospitalização.

Para um paciente com câncer de pulmão avançado, esse tempo extra é significativo.

"Se tivéssemos um novo agente quimioterápico que acrescentasse três meses à vida de pacientes com câncer de pulmão, todos estariam correndo para investir", diz Meier. "Eu acho que o importante para o público entender é que o sofrimento é realmente ruim para sua saúde."

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