Como falar com um ente querido sobre como fazer uma vontade de viver e poder durável de advogado para cuidados de saúde

De Katherine Kam

Imagine que o enfisema do pai idoso tenha piorado drasticamente. Você está preocupado. Se ele ficar doente demais para respirar sozinho, o que ele desejaria para si mesmo? Quanto os médicos devem intervir? Se ele não é capaz de tomar suas próprias decisões médicas, quem ele iria querer falar em seu nome?

Você fica desconfortável levantando essas questões, e quando você finalmente faz, ele te manda embora. "Quando chegar a hora, você saberá o que fazer", diz ele.

Sem dúvida, pode ser assustador conversar com os entes queridos sobre suas preferências médicas, especialmente perto do fim da vida.

"É muito difícil, porque praticamente ninguém quer pensar em morrer", diz Porter Storey, MD, vice-presidente executivo da Academia Americana de Hospice e Medicina Paliativa.

Mas é importante falar sobre isso - para ajudá-lo a honrar seus desejos e sua própria paz de espírito. E há maneiras delicadas de fazer isso.

Essa discussão pode ajudar as pessoas a colocar seus desejos por escrito em documentos legais chamados diretivas antecipadas. Fazer isso não só ajuda a orientar os médicos; também pode impedir que você e sua família fiquem confusos, culpados e desentendidos sobre decisões médicas difíceis.

O que são diretivas antecipadas?

As diretivas antecipadas são documentos legais que surtem efeito quando alguém não é mais capaz de falar por si próprio. Eles incluem:

• Viver vontade: um documento legal que orienta os profissionais de saúde, familiares e amigos de confiança na compreensão dos tipos de medidas de manutenção da vida que uma pessoa gostaria ou não queria
• Poder durável de procuração para cuidados de saúde (DPA): permite que uma pessoa designe legalmente uma família ou amigo para tomar decisões médicas se não puder fazê-lo

Sem uma diretiva antecipada, os membros da família podem discordar sobre como proceder com o tratamento médico. Isso é uma fonte de atrito em um momento muito difícil.

Benefícios de diretivas antecipadas

Storey, que pratica medicina paliativa no Colorado, viu em primeira mão quão difícil pode ser para as famílias falarem sobre diretivas antecipadas.

"Os jovens não querem que seus pais pensem que estão tentando se livrar deles", diz ele. E muitas pessoas não querem pensar sobre a morte. "Você vê pessoas que são velhas com várias doenças terminais que nunca pensam que vão morrer".

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Mas falar sobre uma diretriz antecipada não tem que ser tão difícil, diz David Casarett, MD, professor associado de medicina na Universidade da Pensilvânia e diretor médico do programa de cuidados paliativos e cuidados paliativos de Penn.

"Se você pensa em directivas antecipadas como sendo todas sobre morte e morte e os últimos dias, então é realmente difícil", diz ele. "Se você pensar sobre eles da maneira que eles pretendem - ou seja, se um membro da família chegar a um ponto em que eles não são capazes de tomar decisões por si mesmos por qualquer razão e eles têm uma doença grave - diretrizes antecipadas são realmente tudo sobre ajudar a família a se unir e fazer a coisa certa ".

"Enquadrado nessa luz, na minha experiência, muitas pessoas não estão apenas dispostas, mas entusiasmadas em fazer diretrizes antecipadas", diz Casarett. "Isso ajuda a garantir que uma família se reúna e não acabe discutindo ou discordando - enquadrando diretivas antecipadas como fazer algo pela família, e não por si mesmas."

Comece a discussão

Diretrizes avançadas não são apenas para os doentes ou idosos. Portanto, não espere até que um ente querido tenha sido diagnosticado com uma doença terminal para começar a falar sobre diretivas antecipadas.

A vida pode mudar em um instante. Alguém pode ter um derrame grave ou um acidente grave, por exemplo. Portanto, não espere até que um ente querido tenha sido diagnosticado com uma doença terminal para começar a falar sobre diretivas antecipadas.

"Ter uma discussão bem antes de uma crise apenas dá muitas oportunidades para esclarecimento ou entendimento mútuo", diz Kathy Brandt, vice-presidente sênior do departamento de educação e engajamento da Organização Nacional de Cuidados Paliativos e Cuidados Paliativos. Dessa forma, há tempo para entender por que um ente querido fez certas escolhas, como ele chegou a essas decisões e que valores e crenças as informaram, diz ela.

Tendo a conversa

Procure formas graciosas de introduzir uma diretiva antecipada:

As experiências dos outros: Se um parente ou amigo esteve gravemente doente ou morreu recentemente, isso pode abrir a porta para uma discussão, diz Storey. Além de perguntar a um ente querido o que ele ou ela desejaria nessa situação, Storey também sugere dizer: "Eu realmente quero fazer um bom trabalho de representar o que você gostaria em situações como essa. Você já pensou sobre isso?"

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Se não há nenhuma experiência pessoal para tirar, você pode apontar para os casos que estiveram no noticiário, diz Brandt.

Ver os outros passarem por uma grande turbulência pode levar algumas pessoas a escrever uma diretiva antecipada para garantir que elas não passem muito tempo em máquinas de suporte à vida ou causem mais sofrimento a suas famílias.

Pontos de transição na vida: Quaisquer planos para o futuro - como a aposentadoria de um ente querido, a mudança para uma residência viva assistida, a redação ou atualização de um testamento - são formas naturais de abrir a conversa. "Qualquer tipo de evento da vida pode ser um gatilho para conversas sobre esses problemas", diz Brandt.

Coloque um exemplo: Configure suas próprias diretivas antecipadas (qualquer pessoa com 18 anos ou mais pode fazê-las). Então diga ao seu amado sobre isso e pergunte se ele ou ela gostaria de fazer o mesmo.

Fazendo uma diretiva antecipada

Uma discussão familiar sobre diretivas antecipadas tem grande valor, mas certifique-se de capturar os desejos no papel, diz Casarett.

Confiar na memória pode ser complicado, e os irmãos podem discordar exatamente do que mamãe ou papai disseram a eles durante várias discussões.

Todos os estados têm seus próprios formulários diretivos antecipados, que podem ser encontrados on-line. Eles não precisam de um advogado para preenchê-los, embora algumas pessoas deixem uma cópia com o advogado da família.

Em um testamento vital, o objetivo principal é ajudar um ente querido a expressar o quanto de intervenção médica ele ou ela quer. Casarett sugere iniciar a conversa geralmente perguntando sobre os tipos de tratamentos desejados se o seu ente querido estivesse muito doente, incapaz de reconhecer a família, incapaz de cuidar de si próprio ou de não conseguir melhorar.

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Fazendo uma procuração duradoura para cuidados de saúde

Apesar do melhor planejamento, um testamento não pode cobrir todas as circunstâncias médicas que possam surgir. Por isso, é aconselhável também nomear um agente de saúde através do poder durável do advogado para cuidados de saúde.

"Honestamente, o mais importante para mim é descobrir quem será esse decisor", diz Casarett.

Incentive seu ente querido a nomear uma pessoa de confiança - um bom defensor que entende seus valores e crenças e também pode conversar com médicos e outros membros da família, diz Brandt. Um agente é frequentemente um parente, mas um amigo também pode servir.

Seu ente querido também deve entender que, sem nomear um agente, o papel pode recair sobre alguém que ele ou ela poderia não querer tomar essas decisões.

Quando a diretiva antecipada estiver concluída, siga as instruções do seu estado para a assinatura. Cada estado tem uma exigência de testemunho - geralmente duas testemunhas adultas ou um notário.

Quem precisa ter uma cópia?

Uma vez que seu ente querido tenha terminado a diretriz antecipada, certifique-se de que o agente designado tenha uma cópia. As cópias também podem ser enviadas para parentes, amigos e vizinhos.

"Dizemos às pessoas para dar a qualquer um que possa ter acesso a ele em um momento de crise ou que possa ser chamado para tomar uma decisão por você", diz Brandt.

Uma cópia deve ir ao médico do seu amado também. Alguns médicos conseguem digitalizá-lo nos registros eletrônicos para facilitar o acesso.

Seu amado também deve manter uma cópia, mas o documento não deve ser trancado em um cofre. "Isso não faz bem em uma crise", diz Brandt.