Quando um feto ou recém-nascido é diagnosticado com uma condição de risco de vida, não importa quão cedo ou mais tarde a gravidez, é uma perda que os pais sofrem.

Os pais imaginam o futuro de seus filhos a partir do momento em que descobrem que estão esperando. Por uma primeira consulta pré-natal, os pais podem ter inúmeros planos para o seu bebê. Agora planos diferentes devem ser feitos. Por essa razão, os cuidados paliativos podem ser recomendados antes, durante e após o parto.

Cuidados paliativos são recomendados para recém-nascidos que:

• Nascem com peso extremamente baixo ao nascer (ou seja, uma libra ou menos)
• Nascem antes das 23 semanas de gestação
• Nascem com uma anormalidade ou malformação letal
• Vai ter mais trabalho do que se beneficiar de novos tratamentos para sua condição

Os cuidados paliativos podem começar assim que o diagnóstico é feito, mesmo que seja durante a gravidez. Se um bebê ou feto tem uma condição com risco de vida, os médicos geralmente oferecem aos pais um conjunto de opções. Prestadores de cuidados paliativos ajudam os pais a fazer e lidar com essas decisões.

Saiba o que você está sentindo é normal

Conseguir um diagnóstico da condição de risco de vida de um bebê pode ser a pior notícia da vida de um dos pais. Quando uma anormalidade é diagnosticada no período pré-natal, os pais podem esperar sentir um número de emoções normais. Algumas das reações mais típicas incluem:

• Descrença do diagnóstico
• Culpa pela possibilidade de ter feito algo que possa ter causado isso
• Pensamentos de não levar uma gravidez a termo e culpa associada
• Medo de nunca poder ter uma criança saudável

Faça planos detalhados

Os prestadores de cuidados paliativos ajudarão os pais a elaborar planos detalhados para o parto e para a vida do bebê, mesmo que o bebê tenha um período de tempo limitado para morar.

Os planos de nascimento incluem quem estará presente na sala de parto; que ressuscitação ou esforços para prolongar a vida, se houver, serão feitos; que cerimônias religiosas, como o batismo, ocorrerão; e se o bebê será amamentado e mantido. Os pais podem ser perguntados sobre o que planejam nomear o bebê.

As decisões também incluirão o que os pais gostariam de fazer com o bebê enquanto ele ou ela estivesse vivo. Essa lista de desejos pode incluir tirar fotos da família, receber visitas, trocar fraldas e vestir o bebê ou envolvê-lo em um cobertor familiar transmitido através de gerações. Alguns pais expressam o desejo de ter algum tempo a sós com o bebê. A equipe de cuidados paliativos fará o que for necessário para honrar os desejos dos pais.

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Os médicos recomendam que, antes do nascimento, os casais discutam não apenas a doença que ameaça a vida do bebê, mas também sua vida. Os pais disseram que fazer planos ajudou-os a se sentirem no controle de sua situação.

Os pais devem aprender tudo o que puderem sobre a condição do bebê. No diagnóstico inicial, os pais ficarão chocados e provavelmente não absorverão informações além de um mau prognóstico. Os pais podem se capacitar com o máximo de informações que puderem encontrar sobre o diagnóstico depois que tiverem tempo de processar as notícias.

Uma coisa que os pais precisam entender sobre o diagnóstico é que os médicos só podem fornecer uma expectativa de vida média - e nenhum indivíduo é exatamente a média. Os pais às vezes podem ficar tão angustiados se um bebê ultrapassar sua expectativa de vida como seria se ele não o atingisse. Essa angústia é causada em parte quando os pais não sabem o que fazer com o filho se ele viver mais do que o esperado. Por esse motivo, os planos de contingência devem sempre estar em vigor.

Ao buscar informações, os pais podem querer uma segunda opinião. Uma segunda opinião, em alguns casos, pode ser útil, mesmo que apenas confirme o diagnóstico inicial.

Os pais podem se deparar com quadros de mensagens na Internet e blogs em suas pesquisas. Estes podem muitas vezes fornecer conselhos úteis aos pais de outras pessoas que tiveram experiências semelhantes, como explicar as circunstâncias aos irmãos de um bebê. No entanto, os pais devem ter cuidado com o que lêem. Anedotas sobre milagres postados em blogs podem, às vezes, levar a expectativas não razoáveis ​​e a mais sofrimento.

Profissionais de cuidados paliativos recomendam cautela quando os pais compartilham sua situação com os outros. Os pais devem considerar discutir sua situação e planejar com a família e os amigos que serão favoráveis. As opiniões discordantes dos entes queridos podem às vezes causar dor e culpa.

Saiba que não há problema em sofrer e que todo mundo sofre de forma diferente

Nem todos os pais expectantes sentem-se bem em lamentar a perda de um filho que eles nunca conhecerão.

Geralmente, é útil chorar e falar sobre sua dor com o outro pai. Os casais precisam entender que cada indivíduo sofre de maneira diferente.Alguns casais relatam que seus casamentos foram salvos depois que entenderam que seus cônjuges estavam de luto tão intensamente quanto eles, embora mostrassem menos emoção exterior.

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Cuidados Paliativos Neonatais: Gravidez

Antes do nascimento, os profissionais de saúde ajudarão os pais a colocar todos os planos em prática para o nascimento, a vida e a possível morte do bebê. Quando se espera que um bebê viva mais do que alguns dias, os pais geralmente têm a opção de levar o bebê para casa. Em certos casos, os serviços de cuidados paliativos perinatais podem ajudar no planejamento da transição para casa e providenciar cuidados domiciliares com os pais.

Os cuidados neste momento podem se concentrar em parte no bem-estar psicossocial e espiritual dos pais e irmãos. As famílias serão encaminhadas a um assistente social ou outro profissional de saúde mental e, se desejado, a um capelão do hospital.

Os pais podem incluir parentes, amigos íntimos ou clérigos em suas consultas e tomadas de decisão. Os especialistas em vida infantil podem ajudar a perceber que as necessidades emocionais dos irmãos são atendidas e que suas perguntas são respondidas.

Cuidados Paliativos Neonatais: Parto

Quando não se espera que um recém-nascido viva muito depois do nascimento - seja em horas, dias ou semanas - o plano de parto pode incluir a limitação do número de pessoas na sala de parto.

Para um parto normal, pode haver vários profissionais de saúde na sala. Para um recém-nascido com uma expectativa de vida curta, dependendo de quais medidas de prolongamento da vida serão tomadas, a entrega pode ser atendida apenas pelo médico. Isso ajuda a tornar a entrega o mais simples e íntima possível e maximiza o tempo que os pais podem passar sozinhos com o filho.

Cuidados Paliativos Neonatais: Vida

Concentrar-se na vida, e não inteiramente na morte, é um dos principais objetivos dos cuidados paliativos neonatais. Além de lidar com qualquer dor ou desconforto que o recém-nascido possa ter, a equipe de cuidados paliativos fará o que puder para garantir que a vida do recém-nascido seja uma experiência positiva para os pais e irmãos.

A equipe ajudará a planejar para que os pais tenham a oportunidade de cuidar do bebê. Isso poderia ser através de carinho, amamentação, fralda ou vestir o bebê. Algumas UTIs neonatais ensinam os pais a massagear o recém-nascido para aliviar a dor ou o desconforto.

Pais e irmãos também terão oportunidades de fazer memórias com o recém-nascido. As impressões digitais e pegadas do bebê podem muitas vezes ser feitas. Fechaduras de cabelo podem ser salvas. Fotos e vídeos podem ser feitos por profissionais treinados para fotografar recém-nascidos na UTI. Por vezes, podem ser tomadas medidas para levar o bebé para o exterior ou para um ambiente pacífico não médico. Cerimônias religiosas podem ser realizadas por capelães do hospital ou clero trazidos pela família.

Se a família deseja levar o bebê para casa, o objetivo do atendimento será facilitar a transição do bebê para casa o mais rápido possível.

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Cuidados Paliativos Neonatais: Sofrimento e Luto

O apoio ao luto deve começar assim que o bebê for diagnosticado com uma condição com risco de vida e continuará após a família ter recebido alta do hospital e depois que o bebê falecer. Entre as medidas que os cuidadores paliativos tomam para apoiar a família em seu luto estão:

• Conectando a família com assistentes sociais, capelães, conselheiros de luto e grupos de apoio
• Educar a família sobre o processo de luto
• Conectando a família com pais que sofreram uma perda semelhante
• Atendendo serviços memorial
• Fique em contato com a família através de cartões e ligações telefônicas
• Hospedando memoriais anuais no hospital

Muitos pais relatam ter encontrado grande conforto nos grupos de apoio e em contato contínuo com o hospital e a equipe.

Pode não haver perda maior do que a perda de um filho. Os cuidadores paliativos neonatais ajudam os pais a aproveitar ao máximo a vida de seus filhos e a apoiá-los em seu luto.