Saiba como os planos de educação especial podem ajudar crianças com artrite juvenil a prosperar na sala de aula.

Por Virginia Anderson

Sam Williams e seus pais sabiam que algo estava errado quando doía aos 8 anos de idade agarrar um taco de beisebol, mas eles nunca consideraram a artrite juvenil.

Doeu escrever, dando a Sam uma boa desculpa para não querer fazer o dever de casa - ou mesmo o trabalho dele na escola. Depois de várias semanas, a dor de Sam piorou - e caiu de joelhos. Ele também tinha dor no queixo e tinha dificuldade para andar.

"Seu irmão teve que carregá-lo nas escadas", diz Rose Williams, mãe de Sam.

Depois de vários meses, Sam foi diagnosticado com artrite reumatóide juvenil, uma doença do sistema imunológico que causa dor e inchaço nas articulações, entre outros problemas.

Embora a medicação e a fisioterapia possam ajudar, as crianças com artrite geralmente têm problemas na escola. Como a dor nas articulações e a rigidez costumam ser piores na parte da manhã, os alunos muitas vezes podem se atrasar ou perder os dias de aula. Eles podem não ser capazes de ter bom desempenho em educação física ou outras atividades físicas. Para muitas crianças com artrite juvenil, pode ser difícil até mesmo carregar seus livros.

Mas como a artrite juvenil é muitas vezes mal entendida, às vezes é difícil para as crianças obterem o apoio necessário na escola, diz Harry Gewanter, MD, um reumatologista pediátrico em Richmond, Virgínia. Ele diz que é importante que os pais falem com os professores de seus filhos funcionários da escola sobre um plano de apoio especial para crianças chamado plano 504, nomeado após a seção 504 da Lei de Reabilitação de 1973.

Artrite Juvenil: o que incluir em um plano 504

Seu filho tem direito a um plano 504 de acordo com a lei federal, desde que um médico confirme que uma criança precisa dele. É juridicamente vinculativo e centra-se no apoio à criança na escola. É para crianças com um diagnóstico médico.

Mesmo que você não pense que precisará de um plano 504, aproxime-se da escola e converse com o médico do seu filho para preparar um plano, diz Gewanter.

"Qualquer pessoa que tenha artrite juvenil deve ter um plano 504, pelo menos para uma rede de segurança", diz Gewanter. Os planos são individualizados de acordo com as necessidades particulares do aluno, explica Gewanter.

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Aqui estão algumas coisas a considerar:

• Para iniciar o processo, observe as lutas diárias de seu filho e converse com seu médico. Veja onde estão os pontos problemáticos - tanto na escola como no seu filho. No caso de Sam, porque as ausências eram um problema, "pedimos para ele não ser penalizado" por um grande número de ausências, desde que ele estivesse dominando seus súditos, diz Williams.
• Considere pedir desculpas pelo atraso. Como o inchaço da manhã e a dor geralmente são problemas, as crianças com artrite juvenil geralmente têm dificuldade pela manhã com as tarefas mais simples, como sair da cama ou descer as escadas. Como a criança pode parecer e agir bem quando está na escola, os professores às vezes não entendem por que a criança estava atrasada. Ter um "plano de proteção tardio" não só pode proteger seu filho de penalidades, mas também pode tirar o estigma associado à doença.
• Um conjunto extra de livros didáticos para casa pode ser um impulso, dizem Williams e Gewanter. Dessa forma, uma criança não terá que levar para casa um conjunto de livros todos os dias, o que pode ser um grande desafio no final do dia escolar para uma criança com artrite juvenil.
• Pausas adicionais no banheiro podem ser necessárias para os alunos com artrite juvenil, diz Williams, então discuta isso com seu filho e um médico. A medicação que Sam toma irrita seu estômago, fazendo com que ele precise ir ao banheiro com frequência. Ter isso estipulado em seu plano 504 ajuda a diminuir a preocupação e o constrangimento, diz Williams.
• Considere perguntar se seu filho deve ser dispensado de fazer cópias do quadro. Muitas vezes, a escrita pode ser muito dolorosa, mesmo em uma criança cujo caso de artrite juvenil está tipicamente sob controle. Se ele ou ela se queixa de dor nas mãos ou nos dedos devido a segurar um lápis, você pode querer pedir uma acomodação para isso.
• As pausas para alongamento podem ser úteis para os alunos com artrite juvenil. Pergunte ao seu médico se isso é algo que você deve incluir. Muitas escolas têm regras rígidas sobre os alunos que precisam permanecer em seus lugares durante o dia.
• Converse com seu médico e instrutor de PE de seu filho sobre as necessidades de educação física. Enquanto o exercício é incentivado para a maioria das crianças com artrite, é necessário que o exercício seja voltado para a criança.
• Fale com o professor do seu filho, conselheiro de orientação e diretor para obter a compreensão e apoio de todos para o seu filho. Embora algumas escolas possam inicialmente recusar o seu pedido apenas por causa do tempo extra envolvido, os professores quase sempre querem o que é melhor para seus alunos. Torne o processo o mais cooperativo possível.

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Talvez, acima de tudo, lembre-se de ser o melhor defensor de seu filho, obtendo o tratamento médico e o alojamento escolar que ele ou ela precisa. Se você notar que uma criança está mancando por vários dias, ou se seu filho se queixar de dor nas articulações, procure ajuda médica para seu filho. Não descarte as dores como "dores de crescimento", dizem os médicos.

"A mensagem que gostaríamos de divulgar é que crescer não é doloroso", diz Steve Spalding, MD, reumatologista pediátrico da Cleveland Clinic Foundation.

Artrite Juvenil: Obtendo um Plano 504

Antes que os Williams tinham um Plano 504, Sam tinha que ir para a escola de verão porque tinha perdido tantos dias - apesar de suas notas serem boas e ele não ter ficado para trás em nenhum de seus assuntos.

Quando eles se aproximaram dos funcionários da escola sobre a obtenção de um, os funcionários da escola não achavam que ele precisava de um, diz Williams. Sam começou o tratamento e começou a se sentir muito melhor - e também parecia muito melhor para seu professor e outros estudantes. Que questões complicadas para ele, sua mãe diz, porque era difícil para o corpo docente e outros estudantes perceberem que, mesmo que Sam se movesse mais facilmente, ele ainda sentia muita dor em momentos diferentes ao longo do dia.

"Quando me aproximei deles funcionários da escola, eles disseram que não era algo que eles fazem se uma criança está indo bem", diz Rose Williams.

Gewanter diz que os pais devem estar preparados, pelo menos mentalmente, para uma luta. "Eles dizem 'não' no começo para ver se você está interessado", diz Gewanter.

Mesmo que os pais precisem persistir em conseguir que as escolas cooperem, a luta valerá a pena, diz Gewanter.

Artrite Juvenil na Escola: IEPs

Na maioria das vezes, os alunos podem obter a ajuda de que precisam através do plano 504, que se concentra nas acomodações físicas e permite que os alunos permaneçam em sua sala de aula regular e sigam o currículo que os outros alunos seguem.

Outro plano para alguns alunos é um Programa de Educação Individualizada, ou IEP, que permite que um aluno siga um plano individualizado sob os serviços do programa de educação especial da escola. A opção IEP geralmente significa que um aluno precisa de educação especial porque a deficiência do aluno impede a capacidade de aprender. Um IEP também é juridicamente vinculativo.

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Artrite Juvenil: Olhando à Frente

Williams lembra aos pais que os medicamentos funcionam na maioria dos casos. Além disso, algumas crianças gostam de períodos de remissão, diz Gewanter, e as drogas de hoje fizeram uma diferença dramática.

No caso de Sam, agora com 11 anos, suas mãos voltaram ao normal, apesar de ainda sentir dor. E alguns dias, há surtos.

No outono passado, no entanto, Sam teve que se preocupar mais com pop-ups e bases em bolas do que sua artrite juvenil. Ele estava de volta ao estádio, sem mãos que estavam com dor. Em vez disso, ele foi o arremessador em um jogo da Dixie Youth World Series.

"Fique esperançoso", diz Rose Williams. "As coisas vão melhorar."