Quando a artrite reumatóide ataca décadas mais cedo do que o habitual.

De Carolyn Sayre

No inverno passado, após passar algumas tardes limpando a neve, Heather Miceli, de 27 anos, acordou no meio da noite e não conseguiu sair da cama. “Minhas articulações tinham inchado tanto que eu não conseguia me mover sem chorar”, diz ela.

Dois meses depois, o professor da Johnson and Wales University em Providence, Rhode Island, que sempre foi saudável, foi diagnosticado com artrite reumatóide (AR) - uma doença auto-imune debilitante que causa inflamação e inchaço nas articulações e tecidos adjacentes, a maioria comumente no pulso, dedos, joelhos, pés e tornozelos. Outros órgãos, como os pulmões, a pele e os olhos, também podem ser afetados.

"Ele veio do nada", diz Miceli, que começou a sentir fadiga severa, dor nas articulações e rigidez. “Meu marido teve que me vestir. Minhas mãos estavam tão inchadas que eu não conseguia lavar pratos ou papéis de grau. Eu estava tão assustada. Eu não sabia o que estava acontecendo comigo.

RA em jovens adultos: como é comum?

O sofrimento de Miceli é mais comum do que você imagina. A AR, que afeta 1,3 milhão de pessoas nos EUA, é tipicamente diagnosticada entre as idades de 30 e 80 anos, mas também ocorre em pessoas jovens.

“A chance de um adulto jovem desenvolver RA é mais comum do que se pensava anteriormente”, diz Cynthia Crowson, MS, bioestatística da Mayo Clinic e pesquisadora de RA que publicou recentemente um artigo em Artrite e Reumatismo sobre o risco ao longo da vida de desenvolver várias doenças reumáticas auto-imunes. Crowson diz que as chances de alguém na faixa dos 20 anos desenvolver RA é de 1 em 714 para mulheres e 1 em 2.778 para homens.

Certos fatores podem aumentar esse risco. De acordo com Rebecca Manno, MD, MHS, um reumatologista da Escola de Medicina da Universidade Johns Hopkins, fumar aumenta a chance de desenvolver AR se uma pessoa já é geneticamente suscetível à doença. A história da família, diz ela, é outro importante fator de risco, porque as doenças auto-imunes tendem a ocorrer em famílias.

Diagnóstico de Drenagem

Manno diz que a idade adulta jovem é um momento particularmente difícil de ser diagnosticado com AR, tanto física quanto emocionalmente. Para muitos pacientes, a dor e a destruição das articulações causadas pela doença podem ser controladas com medicamentos como drogas anti-reumáticas modificadoras da doença, antiinflamatórios e esteroides. Muitos podem ter efeitos colaterais, como danos ao fígado, ganho de peso e aumento da suscetibilidade à infecção.

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"O diagnóstico é esmagador para jovens adultos, que na maioria dos casos acham que são invencíveis e não tiveram nenhuma experiência com o sistema de saúde", diz Manno. "Medicamente, você tem que pensar agressivamente - alguém que tem 20 anos tem muitos anos para desenvolver os danos da doença."

Antes de encontrar a combinação certa de medicamentos, Theresa White, 29 anos, gerente de escritório da Williamsport, Pensilvânia, não conseguia funcionar normalmente. "Ironicamente, minha mãe de 70 anos teve que cuidar de mim", diz ela. Mesmo agora, White só é capaz de trabalhar meio período e é incapaz de participar de atividades que ela costumava gostar como Pilates. "É difícil para mim fazer a maioria das coisas normais para os 20 e poucos anos", diz ela.

Emocionalmente, viver com RA pode ser difícil. Grandes eventos da vida, como terminar a escola, estabelecer uma carreira e começar uma família, são muitas vezes atrasados ​​se a doença se agitar. Os jovens dizem que muitas vezes há um estigma associado à doença. “Quando as pessoas ouvem RA, elas tendem a pensar nas mãos retorcidas da avó”, diz Manno.

Christina Iversen, 20, uma estudante universitária da Universidade Baylor, no Texas, diz que seus amigos e professores não têm idéia de que a doença pode afetar os jovens. "É tão frustrante explicar aos meus amigos por que sinto muita dor para ir ao lago no fim de semana", diz ela. “Infelizmente, quando minhas articulações precisam ser embrulhadas, mais pessoas acreditam em mim.”

Iversen vive com RA desde os 4 anos de idade, mas a vida adulta traz um novo conjunto de desafios. A pré-medicina que ainda experimenta surtos, teme que ela não tenha a destreza ou vigor para buscar uma especialidade como cirurgia.

Iversen toma medicação quando tem sintomas, e também tenta controlar sua doença através de exercícios, treinamento de força, natação e ioga. Manno recomenda que os pacientes permaneçam ativos. "Isso mantém a massa muscular e não vai prejudicar suas articulações - vai preservar a sua função", diz ela.

Assuntos de família

Como a RA afeta três vezes mais mulheres do que homens, muitas mulheres de 20 e poucos anos com RA estão preocupadas em ter uma família. "O diagnóstico traz tantas perguntas", diz Miceli. “Esse medicamento causará defeitos congênitos? Eu serei capaz de conceber? Como vou cuidar de uma criança com minha doença?

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Com um planejamento e monitoramento cuidadosos, a maioria dos pacientes pode ter gestações bem-sucedidas. De acordo com Manno, metade dos pacientes apresenta remissão dos sintomas durante a gravidez, enquanto a outra metade sofre um surto.

Alguns pacientes que já são pais lutam para lidar com a responsabilidade. Kayla Rae, uma mãe solteira de 29 anos da Louisiana que foi diagnosticada em 2010, diz que a parte mais difícil é a culpa com a qual ela vive. "Eu sei que a vida da minha filha seria diferente se eu me sentisse melhor", diz ela. “RA tende a influenciar todas as decisões que tomo. Algo tão simples quanto fazer compras de supermercado pode ser tudo o que posso fazer em um dia ”.

Lidando com Emoções

Sentimentos como negação e frustração são comuns entre os pacientes com AR. Miceli lutou com suas emoções quando foi diagnosticada pela primeira vez. "Eu me senti tão bravo", diz ela. “Fiquei me perguntando por que isso aconteceu comigo agora, nesta fase da minha vida. Isso não é justo, o que eu fiz para merecer isso?

RA tornou mais difícil para Miceli desfrutar de velhos hobbies como sapateado e andar de caiaque com o marido, e ela provavelmente usará medicamentos prescritos para tratar seu RA pelo resto de sua vida.

Mas ela tenta não deixar a doença impedi-la de fazer as coisas que ela mais gosta. “Nos bons dias, quando estou ensinando e no meu elemento, às vezes até esqueço que tenho RA. Mas ainda assim, não há como escapar do fato de que a vida será uma luta constante daqui em diante. ”

É importante que os pacientes com AR que estão lutando com suas emoções entendam que não estão sozinhos. "Lembramos aos pacientes que os sentimentos que estão tendo são normais e que há outros pacientes por aí que estão passando pela mesma coisa", diz Manno. "É muito importante que os pacientes tenham uma forte rede de apoio".

Alguns pacientes se voltam para seus familiares e amigos, enquanto outros encontram conforto em grupos de apoio. Manno sugere entrar em contato com a Fundação de Artrite para encontrar um grupo em sua área. Aconselhamento individual também é uma opção para pacientes que estão deprimidos ou ansiosos.

Também é importante ser educado sobre a doença e compartilhar seus conhecimentos com familiares e amigos. "Quanto mais os pacientes sabem, melhor eles podem gerenciar", diz Eric Matteson, MD, MPH, presidente de reumatologia na Mayo Clinic. "Ajuda a tirar o medo da doença quando você a entende melhor, e quando você sabe que há muito que pode ser feito por ela."