Os pais de crianças com condições de risco de vida devem tomar decisões difíceis todos os dias. Entre eles, pode estar a possibilidade de conversar com o filho doente e com os irmãos sobre a possibilidade de morte. Se os pais decidirem conversar com seus filhos sobre o prognóstico de seu filho doente, a equipe de cuidados paliativos pode estar lá para ajudar.

Devo falar com meu filho sobre a morte?

Profissionais de cuidados paliativos concordam que as crianças geralmente sabem mais do que seus pais pensam. Os pais podem avaliar o que seus filhos sabem através das perguntas que as crianças fazem. Se uma criança doente terminal perguntar, por exemplo, "Eu vou morrer?" ele ou ela pode não querer ouvir "Todo mundo vai morrer algum dia". Em vez disso, isso pode ser um sinal de que a criança sabe que sua condição é uma ameaça à vida.

Alguns profissionais recomendam comunicação aberta e direta com as crianças sobre o prognóstico da criança em todos os momentos. Outros podem dizer que é necessário apenas dizer à criança tanto quanto a criança pede para saber. Todos reconhecem que cada família é diferente.

Se os pais evitam as perguntas das crianças, as crianças podem perguntar a outra pessoa ou fazer as perguntas, o que pode resultar em ansiedade desnecessária. Reconhecer, em vez de desconsiderar questões, pode gerar confiança e mostrar às crianças que suas preocupações são importantes. Isso pode aumentar a probabilidade de as crianças procurarem os pais com perguntas futuras.

Durante o curso da doença de uma criança, a criança e seus irmãos podem se sentir excluídos. A criança que está doente pode reconhecer que os pais sempre sussurram ou saem da sala para falar com os médicos. Os irmãos notarão que mais atenção está voltada para a criança doente. Sem uma comunicação aberta e contínua, as crianças podem tirar conclusões erradas dessas observações.

Como devo falar com meu filho sobre a morte?

Os especialistas aconselham os pais a serem honestos e concretos nas discussões sobre a morte. Evite eufemismos. Os adultos usam eufemismos para evitar assuntos desconfortáveis, mas as crianças, que pensam literalmente durante toda a infância, podem não perceber esses sinais.

Se um pai disser a uma criança cujo irmão morreu que o irmão está dormindo, a criança pode esperar que o irmão acorde. Se o pai diz que o irmão não vai acordar, a criança pode ter medo de ir dormir e não acordar.

Embora as palavras sejam difíceis de dizer, os profissionais concordam que os pais devem usar termos como "morrer", "morto" e "morrer". Se os pais não podem dizer essas palavras, a equipe de cuidados paliativos pode ajudar a explicar tanto quanto os pais querem que seus filhos saibam.

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Como faço para quebrar más notícias para meus filhos?

Manter uma comunicação aberta com as crianças desde o momento do diagnóstico diminui a probabilidade de surpreender de repente uma criança com más notícias mais tarde. Manter as crianças atualizadas em todas as fases do tratamento pode tornar mais fácil a má notícia.

Quando uma criança acompanha o progresso dos tratamentos, um pai ou profissional de cuidados paliativos pode dizer algo semelhante a: "Lembre-se do remédio que esperávamos que o tornaria melhor? Não está fazendo o que esperávamos."

Ainda assim, não será fácil começar a conversa. Os assistentes sociais e especialistas em vida infantil recomendam uma série de recursos - como livros de histórias e atividades - que podem ajudar a quebrar o gelo e ajudar a explicar conceitos difíceis. Os profissionais também incentivam os pais a usar as perguntas das crianças como oportunidades para iniciar uma conversa.

O que devo esperar?

Quando um membro da família tem uma condição com risco de vida, freqüentemente as crianças fazem perguntas. Quanto mais velhos eles ficarem, mais específicas serão suas perguntas. Como adolescentes, eles podem até ser os que guiam a conversa.

Embora as respostas às suas perguntas possam trazer más notícias, as crianças não processam más notícias da mesma forma que os adultos. Os pais podem ser feridos por isso. Os adultos entendem a permanência da morte imediatamente, então respondemos com lágrimas. As crianças, especialmente as menores de 12 anos, podem não entender imediatamente a permanência da morte, portanto podem não ter uma reação inicial forte a más notícias.

As crianças podem se sentir inseguras durante conversas pesadas ou sérias. Eles podem querer voltar ao normal o mais rápido possível. Isso pode significar retornar rapidamente ao jogo em que estavam jogando ou ao programa de TV que estavam assistindo. Isso não significa que a criança não tenha ouvido ou entendido. Os pais podem se juntar à criança na atividade para estar lá quando surgirem dúvidas.

Quando uma criança está morrendo, muitos pais querem que os irmãos estejam ao lado da cama da criança com o resto da família. Os especialistas em vida infantil ajudarão a facilitar isso, mas eles aconselham os pais que os irmãos podem querer sair da sala rapidamente e voltar ao que estavam fazendo antes. Os pais devem entender que esse comportamento é normal.

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O que meu filho pode entender?

Cada ano de vida de uma criança traz maior capacidade de compreender a realidade e a permanência da morte.

Irmãos infantis e bebês de uma criança doente ou morrendo podem sentir perda por meio de:

• Ausência de um dos pais ou de um irmão devido ao tratamento ou morte do irmão
• Interrupção da rotina causada pelo tratamento ou morte de um irmão
• Luto e estresse de seus pais ou outros membros da família

Essas dicas podem ajudar a gerenciar os sentimentos que os bebês ou irmãos da criança doente ou moribunda podem ter:

• Reserve tempo todos os dias para segurar, balançar e abraçar o irmão.
• Mantenha a criança em um horário, tanto quanto possível.
• Reproduza uma gravação de pais lendo uma história ou conversando com o irmão na ausência dos pais.

Crianças de 3 a 5 anos têm respostas moldadas pela maneira como veem o mundo:

• Eles são pensadores mágicos e não entendem a diferença entre fantasia e realidade. Eles podem acreditar que a morte é temporária ou reversível.
• Eles são egocêntricos e podem acreditar que a morte de um irmão é uma punição por algo que eles fizeram.

Dicas para ajudar irmãos de 3 a 5 anos a lidar com seus sentimentos em relação a uma criança doente ou morrendo:

• Use linguagem concreta, como "morrer", não eufemismos como "dormir".
• Nessa idade, uma criança pode entender "o corpo do seu irmão parou de funcionar"; "Sua irmã parou de respirar."
• Deixe claro para os irmãos que a morte não é uma consequência de algo que eles fizeram.

Crianças de 6 a 9 anos têm um senso mais evoluído de morrer:

• Eles associam a morte à velhice. Eles podem não entender que eles ou um irmão pode morrer.
• Eles sabem mais sobre como o corpo funciona, então eles podem ter perguntas específicas sobre como alguém morre. Um irmão pode pensar que uma contusão em seu próprio corpo indica a mesma doença que um irmão ou irmã teve.
• Eles podem associar a morte a imagens assustadoras de desenhos animados, como fantasmas e espíritos.

Dicas para ajudar irmãos de 6 a 9 anos entendem seus sentimentos sobre uma criança doente ou moribunda:

• Use recursos visuais que eles possam entender. Os especialistas em vida infantil usaram marshmallows para explicar o crescimento do tumor ou descreveram a leucemia como um espessamento do sangue.
• Faça referências específicas a órgãos como coração e pulmões.
• Deixe claro que a morte não é como as imagens em desenhos animados.
• Deixe claro aos irmãos que o que aconteceu com um irmão ou irmã não acontece com todos.

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10 a 12 anos entendem a permanência da morte:

• Eles sabem que a morte é final e acontecerá com todos, incluindo eles mesmos.
• Eles entendem que a própria morte ou a morte de um irmão causará tristeza nos outros. Uma criança doente nesta idade pode dizer que ele tem que se segurar por causa de seus pais.
• Eles responderão mais como adultos com raiva, tristeza e medo.
• Eles terão perguntas cada vez mais específicas sobre a doença e sobre a morte.
• Eles podem encontrar informações por conta própria.

Dicas para ajudar irmãos de 10 a 12 anos de idade de uma criança doente ou morrendo:

• Encontrar oportunidades para a ventilação construtiva de sentimentos, como grupos de irmãos em hospitais e arte ou jogar terapias.
• Forneça o máximo possível de informações específicas e factuais.
• Mantenha irmãos em rotinas regulares, tanto quanto possível. Pode não parecer muito longo, mas os profissionais aconselham que as crianças menores de 12 anos não percam mais de uma semana de escola depois que um irmão morreu. Mas eles reconhecem que cada criança tem necessidades únicas.
• Após a morte, certifique-se de que os irmãos ainda tenham um papel claro na família, mas não os deixe assumir o papel de pais.

Os adolescentes entendem a morte com uma visão mais pessoal e de longo prazo:

• Eles podem querer conversar com seus amigos mais do que com seus pais.
• Eles entendem mais por conta própria, então os adultos estão validando a informação em vez de dar.
• Eles entendem suas vidas no contexto dos outros, então eles vão querer deixar um legado e planejar suas próprias mortes.
• Eles podem encontrar informações por conta própria.

Dicas para ajudar os irmãos adolescentes de uma criança doente ou morrendo:

• Deixe amigos e namorados ou namoradas se envolverem. As equipes de cuidados paliativos incentivam os amigos a visitar e estender seus serviços de apoio a eles.
• Não se machuque quando os adolescentes buscam o apoio de seus amigos mais do que seus pais.
• Como o pesar dos adolescentes é mais parecido com o dos adultos, os adolescentes que perdem um irmão podem precisar de mais tempo fora da escola e atividades regulares.

As crianças podem ser incluídas nas discussões sobre a morte e o morrer, mas os pais não precisam fazê-lo sozinhos. Profissionais de cuidados paliativos podem ajudar os pais a decidir se, quando e como abrir essa conversa difícil.