Precisa de um presente especial para um chá de bebê? As vales-presentes cobrem serviços como a triagem neonatal e o banco de sangue do cordão.

De Jeanie Lerche Davis

Precisa de uma grande ideia de presente para um chá de bebê? Considere certificados de presentes para serviços que podem ajudar a garantir a boa saúde da criança. Você pode cobrir os custos envolvidos na obtenção do recém-nascido rastreado para doenças raras. Você pode até mesmo ajudar a pagar pelo armazenamento do sangue do cordão umbilical do bebê, que pode ser usado no tratamento de certas doenças.

A história de uma mãe mostra quão importante isso pode ser.

Quando Joshua Hammer nasceu prematuramente há quatro anos, tudo nele parecia bem. Então, uma semana depois, seus pais perceberam que as coisas não estavam certas. "Ele estava letárgico, não respondendo - nós o levamos para o hospital no mesmo dia", diz Sandi, sua mãe. Menos de 24 horas depois, Joshua estava em coma.

Mais quatro dias se passaram até que os médicos conhecessem o diagnóstico - a doença da urina do xarope de bordo (MSUD), um distúrbio raro, mas muitas vezes fatal. A criança deve receber tratamento dentro de 12 a 14 dias após o nascimento. A doença é caracterizada pelo aumento de aminoácidos no sangue; As consequências podem incluir baixo nível de açúcar no sangue, convulsões, vômitos e falta de apetite, além de atrasos no desenvolvimento mental e motor.

Para Sandi e Seth Hammer, foi uma assustadora introdução ao mundo da triagem neonatal. Naquela época, New Jersey exigia que os bebês fossem testados apenas por quatro distúrbios metabólicos - fenilcetonúria, hipotireoidismo, galactosemia e anemia falciforme.

Josué viveu. "Mas ele teve um começo muito, muito difícil", diz sua mãe. Seu segundo filho, Matthew, recebeu tratamento precoce para o MSUD - e agora há uma grande diferença entre os dois irmãos. "Joshua tem problemas neurológicos. Ele está hospitalizado mais. Ele não se recupera facilmente. Podemos ver os efeitos do diagnóstico tardio."

Na verdade, os recém-nascidos são vulneráveis ​​a quase 50 doenças graves, diz Edwin Naylor, PhD, presidente da Neo Gen Screening, Inc., uma empresa privada especializada em testes extensivos de recém-nascidos.

Alguns desses distúrbios são herdados, mas a maioria não é, diz ele.

Todos os estados rotineiramente realizam a triagem neonatal para alguns distúrbios metabólicos comuns. Mas os pais estão se tornando cada vez mais preocupados com os distúrbios menos comuns, porém mortais, incluindo a fibrose cística, diz Naylor. A fibrose cística é um distúrbio genético e pode ser diagnosticada pela detecção de maiores quantidades de sal no suor. Pode causar anormalidades nos pulmões e seios da face, no trato gastrointestinal e na fertilidade nos machos.

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Um punhado de serviços de triagem neonatal semelhantes surgiram em todo o país, incluindo Baylor University Medical Center, em Dallas, Mayo Clinic, em Rochester, Minnesota, e Hospital Infantil do Colorado, em Denver.

Quando a triagem é feita nos primeiros dias de vida do bebê, ela permite um tratamento precoce que previne a morte ou, pelo menos, melhora o resultado do bebê, diz Naylor. Se não houver tratamento para o transtorno, as famílias podem receber aconselhamento genético para ajudá-las a fazer planos.

O serviço de triagem é econômico - cerca de US $ 50 para cada bebê. Alguns hospitais têm acordos contratuais com esses serviços de triagem e os fornecem com desconto.

Em vez de descartar o cordão umbilical, muitos pais optam por retirar sangue do cordão e armazená-lo. Apenas um punhado de empresas privadas fornece este serviço de preservar o sangue do cordão umbilical.

O sangue do cordão é uma fonte muito rica de células-tronco, diz Michael Lill, MD, diretor médico do programa de transplante de medula óssea e do Centro Médico Cedar-Sinai. Ele também é diretor médico do Cord Blood Bank na California Cryobank, Inc., uma empresa especializada no armazenamento de sangue e esperma de cordão.

A Cryogenics Laboratories, Inc., é outra empresa sediada na Califórnia que fornece esse serviço.

É uma espécie de apólice de seguro biológico, como explica Lill. As células-tronco são células imaturas que têm o potencial de se desenvolver em outros tipos de células. Eles podem ser usados ​​em vez de medula óssea para transplantes e têm muito mais possibilidades de tratamento, diz ele.

O vasto potencial das células-tronco está impulsionando o entusiasmo para armazenar o sangue do cordão umbilical, diz Lill. "Os primeiros dados são muito promissores. Há uma crença de que as células-tronco no sangue do cordão umbilical seriam usadas para tratar doenças cardíacas, insuficiência hepática e até transformar células-tronco em neurônios para tratar a doença de Parkinson", diz ele. Dependendo do jogo, outro membro da família poderia usar o sangue do cordão umbilical do bebê também.

Depois que o sangue é recebido no cryobank, ele é congelado em nitrogênio líquido, assim como o esperma é congelado. "Não há razão para que essas células não sejam viáveis ​​por décadas", acrescenta Lill.

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Há uma taxa de instalação inicial (cerca de US $ 800 no Cryobank) e, em seguida, uma taxa de manutenção anual (o Cryobank cobra US $ 85).

"Pedimos à mãe que se registre conosco primeiro - como em qualquer registro de presentes - e depois os amigos ligam e mandam presentes para ela ou para eles", diz Julie Levis, porta-voz do Cryobank. "Pode ser uma surpresa para a mãe, talvez um presente de um avô que paga por tudo. Podemos fazer a papelada mais tarde".