Se você tem esclerose múltipla primária progressiva (PPMS), você provavelmente primeiro viu um médico porque suas pernas estavam fracas ou você teve problemas para andar. Esses são os sintomas mais comuns deste tipo de EM.

Uma vez iniciado, o PPMS piora com o tempo. A rapidez com que isso acontece ou a quantidade de incapacidade que isso causa varia muito, por isso é difícil prever. Ao contrário de outros tipos de MS, você não terá recaídas ou remissões.

Apenas 10% a 15% das pessoas com esclerose múltipla têm essa forma. Aqueles que são geralmente são diagnosticados mais tarde na vida do que pessoas com outros tipos.

Pode ser difícil para os médicos diagnosticarem o PPMS. Esta doença complexa é diferente para todos que a tem. Você pode ter sintomas por alguns anos, mas sem maiores sinais, antes que os médicos possam dizer que você está piorando.

Sintomas de MS progressiva primária

Esta doença afeta principalmente os nervos da medula espinhal. Os principais sintomas geralmente envolvem:

• Problemas andando
• Pernas fracas e rígidas
• Problemas com o equilíbrio

Outros sintomas comuns incluem:

• Problemas de fala ou deglutição
• Problemas de visão
• Fadiga e dor
• Problemas de bexiga e intestino

O que causa MS progressiva primária?

Os médicos acham que o MS - não importa o tipo que você tenha - acontece quando o corpo se ataca. Isso é o que é chamado de doença auto-imune. Na EM, o sistema imunológico danifica a mielina, a camada protetora ao redor dos nervos do cérebro e da medula espinhal. Isso causa inflamação.

Mas no PPMS, há pouca inflamação. O dano do nervo é o principal problema. Áreas de tecido cicatricial (seu médico as chamará de lesões), se formam ao longo dos nervos danificados no cérebro e na medula espinhal. Eles não podem enviar e receber sinais como deveriam. Isso causa sintomas da EM.

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Tratamento Primário Progressivo da EM

Existe um medicamento chamado ocrelizumab (Ocrevus) aprovado para tratar o PPMS. É uma medicação de primeira linha, o que significa que você não precisa experimentar outras terapias antes de tomar. Diminui o número de células no sangue que fazem com que o sistema imunológico entre em overdrive e ataque a mielina em torno de seus nervos. Isso retarda o progresso da EM progressiva primária. Você toma isso como uma infusão em uma veia a cada 6 meses. Os sintomas mais comuns são comichão na pele, erupção cutânea, dor de garganta e rubor facial ou febre. Você pode estar mais propenso a ter infecções. Efeitos colaterais mais graves são raros, mas a droga tem sido associada ao câncer, infecções cerebrais e hepatite B.

Seu médico também irá se concentrar em ajudá-lo a gerenciar seus sintomas. Você tomará medicamentos para ajudá-lo com:

• Músculos tensos
• Problemas de bexiga e intestino
• Dor
• Fadiga

Você também receberá reabilitação, como terapia física, ocupacional ou fonoaudiológica. Pode ajudar com:

• Problema de fala
• Problemas de deglutição
• Atividades diárias em casa e no trabalho

Tenha cuidado com seu corpo

É importante manter-se saudável em geral, independentemente do tipo de EM que você tem. Não existem planos alimentares específicos que ajudem a esclerose múltipla, mas uma dieta nutritiva é sempre melhor. Você também deve tentar manter um peso saudável.

O exercício também é bom para todos os tipos de EM. Pode ajudá-lo:

• Fique ativo e móvel
• Gerenciar seus sintomas
• Controle seu peso

Exercício também pode lhe dar mais energia e melhorar seu humor. Tente diferentes tipos de atividade física, como:

• Caminhada rápida, natação ou outras atividades suaves que fazem seu coração bombear
• Exercícios para melhorar sua amplitude de movimento
• Alongamento e fortalecimento de movimentos

Comece devagar. Se você é sensível à temperatura, tenha cuidado para não ficar superaquecido. E nunca se exercite até que você esteja totalmente exausto, pois levará muito mais tempo para se recuperar.

Independentemente do tipo de EM que você tem, peça ao seu médico para encaminhá-lo para um fisioterapeuta ou fisioterapeuta. Ele pode ajudá-lo a criar um programa de exercícios adequado para você.

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Cuide de sua mente

Além dos efeitos em seu corpo, o PPMS pode prejudicar a maneira como você se sente em relação a si mesmo e ao mundo ao seu redor.

Dado tudo o que você vai lidar, não é surpreendente que metade das pessoas com PPMS em um estudo tenha depressão maior em algum momento após o diagnóstico. Às vezes é causado pela doença em si, ou pode ser o resultado do que está acontecendo em sua vida.

Um conselheiro ou outro profissional de saúde mental pode ajudá-lo a lidar com as dificuldades emocionais de viver com a esclerose múltipla, como navegar por relacionamentos mutáveis; chegar a um acordo com tristeza, raiva, culpa, preocupação e perda; e encontrar a vantagem de circunstâncias desafiadoras.

Pratique estar no momento e apreciar o que você tem, em vez de enfatizar o que pode acontecer.

Apenas saber que você não está sozinho também pode fazer uma grande diferença. Os grupos de suporte podem conectá-lo a outras pessoas que podem se relacionar com o que você está passando. Verifique com seu médico MS para recomendações, ou tente a National MS Society.

Com o estado de espírito certo, você pode encontrar e prosperar em um novo normal.

Qual é o Outlook?

Com o tempo, esta doença afetará todo o seu corpo. Você pode notar:

• Ambas as pernas estão rígidas
• Pensamento difuso
• Problemas de memória
• Você está cansado o tempo todo
• Músculos fortes
• Dormência ou formigueiro

Você precisa estar mentalmente preparado para as coisas que costumava fazer com facilidade para ficar mais difícil. Planeje com antecedência - analise as opções de trânsito antes de dirigir. Descubra o que seu seguro cobrirá. Tenha cuidado com o que você bebe e programe as quebras no banheiro se tiver problemas na bexiga.

Graças a avanços no tratamento, avanços na assistência médica e mudanças no estilo de vida, as pessoas estão vivendo mais do que nunca com a esclerose múltipla. Os médicos acham que a doença pode encurtar sua vida em alguns anos, em comparação com pessoas que não a têm. O maior risco não é da EM, mas de complicações como doenças cardíacas e derrames. Mas estes são mais fáceis de prevenir com alimentos mais saudáveis ​​e mais atividade.

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