Encontrando as palavras certas.

3 de julho de 2000 - A conversa sobre a morte se aproximava, as palavras esperando para serem ditas. Roberta, uma pesquisadora espiritual ao longo da vida, uma cantora de ópera e uma mulher articulada e emocionalmente consciente, estava morrendo de câncer aos 76 anos de idade. Será que ela gostaria de falar com o capelão do hospital? Ela disse sim. A capelinha, Heather Certik, chegou, mas Roberta se virou.

"Eu tive a impressão de que a chegada de Heather levou a mãe a perceber que talvez o tempo dela estivesse diminuindo", diz Michael Messer, filho de Roberta, que se mudou para San Francisco para cuidar de sua mãe antes de ela morrer. "Eu não acho que ela queria enfrentar isso. Ela não estava pronta para ir."

A conversa nunca aconteceu com ninguém. "Eu queria falar com ela sobre a morte, mas sempre havia esse sentimento de esperança de que ela iria sobreviver", diz Messer.

Falar sobre a morte no final da vida é uma proposta difícil e desajeitada tanto para a pessoa que está morrendo quanto para os familiares. Cada um pode ter diferentes razões para querer ficar em silêncio ou conversar. Alguns membros da família não dizem nada, com medo de dizer a coisa errada. Ou a pessoa que está morrendo não diz nada por causa de uma crença supersticiosa de que reconhecer a morte é apressá-la. E os membros da família muitas vezes querem proteger sua dor da pessoa que está morrendo, enquanto a pessoa que está morrendo também quer proteger os membros da família.

Não é de admirar que um em cada quatro americanos com mais de 45 anos entrevistados em uma pesquisa telefônica realizada em 1999 pela National Hospice Foundation afirme que não traria problemas relacionados à morte de seus pais - mesmo se os pais tivessem uma doença terminal e menos de seis. meses para viver. Mas quem trabalha no campo da morte e do morrer enfatiza que reconhecer o fim da vida e se despedir, seja de que forma for, é um bálsamo emocional e até físico, reduzindo o estresse e a depressão.

Quebrando o gelo

"A comunicação é o que os seres humanos fazem, mesmo que seja apenas segurando a mão de alguém", diz Steven J. Baumrucker, MD, editor-chefe associado do American Journal of Hospice e Cuidados Paliativos. Evidentemente, Baumrucker pede, fala, pergunta que tipo de cuidado uma pessoa moribunda gostaria de ter, diga o que sempre quis dizer. Freqüentemente, há uma necessidade de tratar de assuntos espirituais, ele diz, lembrando de um homem com câncer de fígado que estava em um frenesi de angústia até ser batizado três dias antes de morrer. Desentendimentos familiares também podem estar pressionando. "Depois que os membros da família estão mortos não é um bom momento para tentar se reconciliar com eles", diz ele.

Contínuo

Mas como começar? O Rev. Ronald Purkey, diretor executivo do Hope Hospice em Rochester, Indiana, diz que o primeiro passo é descobrir o que a pessoa está pensando. "Eu pergunto, o que você acha que vai acontecer com sua doença?" ele diz. Se o paciente responder: "Melhorando a cada dia", como um dos pacientes terminais de Purkey fez recentemente, provavelmente há pouca chance de uma conversa naquele momento. No entanto, à medida que a morte se aproxima, as barreiras geralmente se quebram, diz ele.

Para pacientes e familiares, ele dá um panfleto popular chamado Ido De Minha Vista por Barbara Karnes, que descreve as mudanças emocionais e físicas que ocorrem quando uma pessoa se aproxima da morte. "Quando as pessoas ficam doentes pela primeira vez, elas querem cuidar dos membros da família", diz Purkey. "Quanto mais perto eles chegam da morte, mais introspectivos eles são." Esta é frequentemente a oportunidade para uma discussão significativa. "Você pode se voltar para o indivíduo e dizer: 'Como você acha que está fazendo agora?' "diz Connie Borden, RN, diretor executivo da Hospice by the Bay, em San Francisco. "Se a resposta for 'eu não estou indo tão bem', o indivíduo está procurando uma chance de falar. Não abrace a pessoa. Tente perguntar: 'Há algo que você queira me dizer?' "

Enrolamento

Pode haver momentos de franqueza surpreendente. Elinor Sheldon, sobrinha de Roberta, disse a sua tia que um membro da família compraria um novo pijama de Roberta. Resposta de Roberta: "Ela pode me comprar o pijama para ser cremado".

À medida que a morte se aproxima, as palavras se tornam menos importantes, de acordo com os trabalhadores do hospício; o toque e o silêncio se tornam mais significativos. Para a família de Roberta, a música permaneceu vital. Sheldon tentou falar com Roberta sobre as diferenças que tiveram e foi rejeitado. Finalmente, ela teve a conversa que queria cantando "Amazing Grace" para sua tia, que estava deitada na cama, perto da morte. "Eu não tinha certeza se poderia fazer isso, mas eu fiz", diz ela. "Eu senti que ela podia me ouvir. Ela apertou minha mão."

Jane Meredith Adams escreveu para, Saúde, The Boston Globe, e outras publicações. Ela mora em São Francisco.