No início, a terapia intensa funciona, mas centenas de outros tratamentos em uso não foram testados.

De Daniel J. DeNoon

Os pais estão usando quase 400 tratamentos diferentes para seus filhos com autismo. Eles não podem estar todos errados. Eles não podem estar certos.

Bem-vindo ao chão instável em que os pais se encontram quando descobrem que seu filho pode - ou não - ter autismo.

O ritmo da pesquisa científica é frustrantemente lento. Muitos tratamentos que parecem fazer sentido - e que outros pais juram - não se mostraram eficazes ou seguros, ineficazes ou prejudiciais. Compondo esta confusão, qualquer número de charlatões está pronto para oferecer curas espúrias.

"A informação era tão esmagadora e assustadora", lembra Debbie Page, cujo filho Gabe foi diagnosticado com autismo em 2005. "Foi uma época assustadora de 'O que é certo?' 'O que é real?' "O que eu preciso focar agora?"

Paul A. Law, MD, MPH, e Kiely Law, MD, MPH, pesquisadores do Instituto Kennedy Krieger (e pais de Isaac, uma criança com autismo), lançaram no ano passado a Rede Interativa de Autismo (IAN). Já está matriculado as famílias de quase 8.000 crianças com autismo, oferecendo inscrições direcionadas em pesquisas, feedback rápido sobre o que é aprendido e oportunidades de trabalho em rede.

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"Muitas destas crianças estão em mais de 30 ou 40 tratamentos a qualquer momento, não incluindo tudo o que eles podem ter tentado e pararam de usar", diz Paul Law. "Uma criança está em 56 tratamentos ao mesmo tempo."

Um problema é que, à medida que as alegações proliferam, é difícil para os pais separar o joio do trigo, diz a pesquisadora do autismo Susan Hyman, do Centro Forte para Deficiências do Desenvolvimento da Universidade de Rochester, Nova Jersey.

"Está de volta ao futuro no autismo: tudo o que alguém já tentou, de imagens guiadas a vitaminas, ainda está por aí", diz Hyman. "Na Internet, há uma tremenda explosão de informações. Mas não sei se há mais capacidade de discernir dados revisados ​​medicamente de outros dados. E os médicos são péssimos em marketing. As evidências não são tão eficazes quanto a publicidade".

No centro da questão está o fato de que o que a maioria das pessoas chama de "autismo" é, na verdade, um espectro de distúrbios que podem ou não vir a ter causas diferentes. É por isso que os especialistas preferem o termo transtorno do espectro autista ou TEA.

Normalmente, isso inclui os diagnósticos específicos de transtorno autista, síndrome de Asperger e transtorno invasivo do desenvolvimento - sem outra especificação ou PDD-NOS. Uma coisa que complica a pesquisa sobre o autismo é que diferentes distúrbios do espectro do autismo podem ter diferentes causas, responder melhor a diferentes tratamentos e, talvez um dia, ter diferentes curas. Hoje, no entanto, ASD não tem nenhuma causa conhecida, nenhum tratamento único e nenhuma cura.

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Tratamento precoce do autismo é melhor tratamento do autismo

Talvez o maior avanço no tratamento do autismo até hoje seja o reconhecimento de que o pediatra consegue identificar a maioria (mas não todas) as crianças de 24 meses e até 12 meses de idade com autismo.

Por quê isso é tão importante? Quase todo mundo concorda que tudo o que dá errado no autismo dá errado no cérebro. E enquanto o cérebro de uma criança continua a se desenvolver durante a adolescência, o período mais intenso de mudança é nos primeiros anos de vida.

E agora os pesquisadores estão encontrando tratamentos eficazes para crianças pequenas. Uma delas é Rebecca Landa, PhD, diretora do Centro de Autismo e Transtornos Relacionados e do programa de pesquisa REACH no Instituto Kennedy Krieger de Baltimore.

O atual projeto de Landa é seu programa Early Achievements, que amplia o tratamento individualizado e orientado para o comportamento do autismo para crianças de 2 anos de idade. Nessa idade, a maioria das crianças com autismo recebe uma visita semanal ou mensal de um terapeuta que treina pais para fazer intervenções comportamentais no ambiente natural da criança.

Eles ganham muito mais nas aulas de Landa, nas quais um pequeno número de crianças recebe experiências individuais e em grupo. Este é um desafio para qualquer criança jovem, mas um desafio especial para crianças com autismo, que enfrentam uma série de problemas com habilidades sociais e de comunicação. Eles podem ter dificuldade em aprender a falar, imitar os outros, compartilhar emoções e prestar atenção. Eles podem mostrar interesse em algumas poucas coisas. Eles podem se engajar em comportamentos repetitivos e auto-estimulantes (que os pais e profissionais do autismo geralmente chamam de "stimming").

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"Eles ainda são bebês. Geralmente é a primeira vez que eles estão longe de seus pais - isso é muito difícil para crianças com autismo", conta Landa. "Começamos com, não uma lousa em branco, mas com matéria-prima muito. O desafio para nós é escolher os brinquedos certos e entregá-los nas atividades certas para chamar a atenção dessas crianças e mantê-las por mais de 30 segundos. E então nós Deve ser paciente, pois essas crianças resistem a estar conosco e com outras crianças. Estamos constantemente as tranquilizando até chegarem ao ponto em que elas são capazes de iniciar interações com outras crianças ”.

Terapia comportamental direcionada para as necessidades individuais da criança está na vanguarda dos tratamentos que os pesquisadores estão tentando hoje com crianças ASD. De todos os tratamentos que os pais tentam para seus filhos, a terapia comportamental é a única cientificamente demonstrada para ajudar crianças com autismo.

"Ninguém responsável no campo diz que isso cura o autismo, mas muitas dessas crianças podem ser melhoradas substancialmente, dramaticamente, e algumas - uma porcentagem muito pequena - melhoram ao ponto de você não conseguir diferenciá-las de indivíduos típicos", diz Laura Schreibman. , PhD, diretor do programa de pesquisa do autismo e distinto professor de psicologia da Universidade da Califórnia, em San Diego.

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No programa de Landa, concentra-se tanto no treinamento dos pais e da família quanto na criança com autismo.

"Quando você recebe um diagnóstico de autismo pela primeira vez, você não está pronto para isso. Seu mundo está abalado. E, de repente, seu filho não é quem você pensava que fosse. Como eu brinco com meu filho?" 'Como eu entendo quem é meu filho?' "O que eu faço sobre isso?", Diz Landa. "Nós ensinamos a eles a beleza de seus filhos."

Toda semana os pais precisam contar à classe algo maravilhoso sobre o filho. No início, a maioria dos pais não consegue pensar em nada.

"Uma semana depois, eles não podem esperar para entrar e nos dizer que coisa maravilhosa que seu filho fez durar. Isso permite que os pais se concentrem no que é bom, em vez de algo em pânico", diz Landa. "Nós ensinamos a eles como interagir com seus filhos de maneiras úteis e divertidas. Nós cuidamos de toda a família e isso é muito poderoso."

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Debbie Page e seu filho Gabe se inscreveram no programa experimental de Landa. Gabe tinha sido diagnosticado com autismo "suave" - ​​mas quando Page ouviu o que Landa esperava que as crianças aprendessem, ela foi mais do que duvidosa.

"Eu me lembro dela dizendo que as crianças se mudariam de uma atividade para outra, checando a agenda de fotos e cantando uma musiquinha", diz ela. "Todos os pais estavam balançando a cabeça e eu acenei também, mas por dentro pensei: 'Há de jeito nenhum ele fará isso. Meu filho gritou a qualquer momento que uma demanda foi colocada sobre ele - ele nem sequer respondeu ao seu nome. Eu pensei que seríamos os primeiros a serem expulsos do estudo. "

Não duas semanas depois, Page recebeu um telefonema da professora de Gabe dizendo que o filho tinha checado sua agenda sozinho.

"Eu sabia que nunca diria"De jeito nenhum' sobre Gabe novamente. Ele continuou a nos surpreender ", diz ela." No início, ele não sabia como brincar com brinquedos - ele não entendia o que era tocar. Seis meses depois, ele estava envolvido em brincar com outras crianças. Meu pai descreve isso como um interruptor de luz sendo ligado. … eu nunca tinha ouvido o Gabe cantar. O melhor que ele podia fazer era fazer um movimento de mão quando eu cantava As rodas no ônibus. Mas depois de seis meses, ele era um pássaro canoro. Foi realmente incrível ".

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Landa adverte que nem toda criança faz esse tipo de progresso. No entanto, ela diz que mais de 60% das crianças no programa ganham seis meses de habilidades linguísticas durante o programa de seis meses. Isso não é ruim, uma vez que as crianças ainda não tinham habilidades linguísticas de 12 meses em uma idade média de 27 meses. E Landa diz que um "grande número" de alunos ganhou 12 meses de habilidades linguísticas durante o programa.

Esses ganhos perduram? Landa diz que há fortes evidências disso, embora o programa só tenha começado em 2005. Gabe, agora com 5 anos, teve a sorte de se graduar nos programas escolares do Condado de Baltimore com professores treinados por Kennedy-Krieger. Este ano, seus professores o colocaram em um programa regular de pré-escola em uma turma de 20 crianças.

"Por esse tipo de intervenção precoce aos 2 anos - e agora temos um estudo com crianças de 1 ano - quando você as torna realmente jovens e as ensina a aprender, elas são crianças diferentes", diz Landa. "O que aconteceria se você esperasse até que eles tivessem 3 anos? Eu me pergunto o quanto mais capazes poderíamos fazê-los começando ainda mais cedo."

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Tratamentos Medicamentosos para o Autismo

Infelizmente, muitas crianças com autismo não conseguem entrar em nenhum tipo de tratamento comportamental ou educacional. Algumas dessas crianças respondem com violência ou birra a qualquer tentativa de interromper seu comportamento obsessivo de "stimming". Para alguns, essa autoestimulação toma a forma de autolesão. Outras crianças com autismo são hiperativas.

As drogas psiquiátricas podem acalmar esses sintomas o suficiente para permitir que essas crianças entrem em programas comportamentais e educacionais? Sim, diz Lawrence David Scahill, da Yale, MSN, PhD, líder em pesquisa em psicofarmacologia pediátrica.

Scahill fez parte de um grupo financiado pelo NIH que mostrou que a droga anti-psicótica Risperdal poderia acalmar um comportamento extremo em crianças com desordem do espectro autista.

"Cerca de 20% a 30% das crianças em idade escolar com transtorno do espectro autista, até a idade de 5 anos, têm problemas com agressão, birras ou auto-lesão - nós pensamos que seria um bom alvo para Risperdal", diz Scahill. "Nós matriculamos crianças com autismo e pelo menos níveis moderados de birras - não o garoto que fracassa um pouco, mas crianças com explosões que você pode medir na escala Richter. Eles não vão aprender a se limpar ou brincar com brinquedos Nós pensamos que se pudéssemos dar a essas crianças uma medicação, talvez elas fossem mais maleáveis ​​a outras intervenções. "

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O resultado foi surpreendente - as crianças que receberam a droga tiveram uma melhora de 58% nesse comportamento, em comparação com 12% que receberam placebo.

"Foi uma grande diferença, o tipo de diferença que não vemos na psiquiatria infantil com muita frequência", diz Scahill. "Nós creditamos isso primeiro à droga, mas também ao fato de que apenas matriculamos crianças com níveis moderados ou mais altos desse comportamento".

Como resultado deste estudo, o FDA aprovou Risperdal para o tratamento da irritabilidade em crianças com transtorno autista com sintomas de comportamento agressivo, autolesão deliberada ou birras. Agora, Scahill e seus colegas estão tentando descobrir em quanto tempo as crianças podem ser retiradas da medicação - e se o treinamento dos pais melhora os resultados para as crianças que recebem a droga.

Sair de Risperdal será importante, diz Scahill, porque um dos principais efeitos colaterais do tratamento é o ganho de peso insalubre.

Um estudo subseqüente analisou se crianças hiperativas com autismo respondem a Ritalina, bem como crianças com TDAH sem autismo. O achado importante: enquanto 75% a 80% das crianças com TDAH sem autismo se saem melhor com Ritalina, isso acontece em apenas cerca de 50% das crianças hiperativas com autismo. E a melhora em crianças com autismo não foi tão grande quanto a melhora em crianças sem autismo.

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Um estudo mais recente está analisando se o antidepressivo Celexa, que ajuda a controlar os sintomas do transtorno obsessivo-compulsivo, pode reduzir comportamentos repetitivos em crianças com TEA. Os resultados desse estudo são esperados em breve.

Scahill observa que todos esses estudos procuraram por sintomas de ASD que correspondessem aos sintomas para os quais existem tratamentos psiquiátricos. Agora, no entanto, os pesquisadores estão cautelosamente explorando uma meta maior - tratar o próprio autismo.

Isso é um problema, porque ninguém sabe exatamente o que causa o autismo. Mas há algumas pistas excitantes, diz Susan Swedo, MD, chefe do ramo de neuropsiquiatria pediátrica e de desenvolvimento do Instituto Nacional de Saúde Mental.

Uma via excitante de pesquisa, diz Swedo, é o sistema de glutamato - uma cadeia de mensageiros e receptores químicos que representa um dos canais de comunicação do cérebro. Esse circuito cerebral é importante na doença de Lou Gehrig, para a qual uma droga bloqueadora de glutamato chamada Rilutek é útil.

Com base na evidência de que o sistema de glutamato é hiperativo no transtorno obsessivo-compulsivo da infância, Swedo e seus colegas tentaram tratar crianças portadoras de TOC com Rilutek.

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"Foi notavelmente eficaz", conta Swedo.

Se funcionou no TOC na infância, talvez ajude a controlar o comportamento repetitivo em crianças com autismo, sugere Swedo. Scahill concorda que isso é possível.

"Isso não é torta no céu. Há muito interesse no sistema de glutamato. É altamente relevante para a esquizofrenia e provavelmente relevante para o autismo", diz Scahill.

Ainda outro intrigante possível tratamento futuro para o autismo é uma molécula do cérebro chamada ocitocina.

"A ocitocina é um hormônio que ocorre naturalmente envolvido no trabalho de parto e parto, que também desempenha um papel crucial na ligação e ligação infantil precoce", diz Swedo. "É meio intrigante porque temos essa pista de camundongos geneticamente modificados para não usar oxitocina - eles agem como se a mãe do rato fosse um estranho. Então, aqui no autismo você tem filhos que ficam com uma ansiedade mais estranha. E se essas crianças tivessem uma problema da ocitocina? É uma pista interessante ".

Um estudo de infusões de oxitocina sintética em adultos sugeriu que poderia reduzir comportamentos repetitivos; mais pesquisas continuam.

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Tanto Swedo quanto Scahill alertam que apenas pesquisas científicas passo a passo podem mostrar se essas novas idéias de tratamento funcionam. Eles apontam para o que aconteceu com a secretina, um hormônio que já foi aclamado como cura para o autismo.

Incentivados por um grande número de pais dando secretinha para seus filhos ASD, os pesquisadores correram para estudar os efeitos das drogas.

"Secretin é agora a droga mais bem estudada no autismo", diz Scahill. "Houve 12 ou 13 ensaios controlados com placebo, mas nenhum demonstrou que a secretina é melhor do que o placebo. Os pesquisadores gastaram muito tempo e dinheiro com isso e não temos muito a mostrar por isso. Esse é um exemplo de como não deveria ir ".

Quelação para o autismo

Embora a maioria dos pesquisadores não pense assim, muitos pais ficam impressionados com as semelhanças entre alguns dos sintomas do envenenamento por mercúrio e o autismo. Alguns desses pais procuram terapia de quelação para seus filhos, que usa uma substância química que ajuda o corpo a eliminar metais pesados.

Hyman observa que não há evidências de que a remoção de metais pesados ​​do organismo cause danos causados ​​por envenenamento por metais pesados. Mas muitos pais acreditam que os sintomas de TEA de seus filhos melhoraram após o tratamento.

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Swedo e seus colegas do NIMH elaboraram um ensaio clínico para testar este tratamento, mas o estudo está no limbo, já que o comitê de revisão do NIMH acredita que os riscos conhecidos do tratamento superam as evidências de que ele possa funcionar. Enquanto isso, diz Swedo, um grupo de profissionais chamado Defeat Autism Now, que promove a quelação e outros tratamentos complementares / alternativos para o autismo, está concluindo um estudo sobre o tratamento.

A maioria dos pesquisadores que falou com este artigo expressou a opinião de que a quelação é ineficaz para o autismo e perigosa; ninguém aconselha os pais a experimentá-lo.

Dieta Sem Glúten Sem Casien (FBCF) para o Autismo

Muitos pais de crianças com autismo acreditam que seus filhos sofrem com a incapacidade de digerir trigo e / ou laticínios. Algumas pessoas que colocaram seus filhos em dietas sem glúten / casenas relatam ter visto mudanças notáveis ​​no comportamento de seus filhos.

Esta dieta de FBCF tornou-se um dos tratamentos mais usados ​​para o autismo, apesar das preocupações de que as crianças ASD - que tendem a ser comedores muito exigentes - podem ficar desnutridas seguindo uma dieta de FBCF.

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Um estudo altamente conceituado de 1995 sugeriu que crianças com ASD em uma dieta com FBCF por um ano tinham menos traços autistas. No entanto, os resultados preliminares de um ensaio clínico randomizado e controlado não mostraram um benefício.

Ensaios clínicos randomizados e controlados por placebo mais rigorosos da dieta com FBCF - incluindo um da Hyman - estão em andamento.

CAM para o autismo

Pesquisas sugerem que nove entre 10 pais tratam o autismo de seus filhos com alguma forma de medicina complementar e alternativa (CAM). Estes incluem ambos os tratamentos não biológicos, como a terapia assistida por golfinhos e tratamentos biológicos, como suplementos dietéticos.

A maioria dos tratamentos CAM tem relatórios de pais positivos ou estudos pequenos e inconclusivos sugerindo que eles possam funcionar. Para muitos, há estudos inconclusivos sugerindo que eles não são úteis. Em quase todos os casos, não há provas definitivas de que eles ajudem, nem estudos de segurança rigorosos.

O número de tratamentos nesta lista é muito grande. Uma lista compilada por Hyman inclui:

• Restrição dietética de alérgenos conhecidos
• Imunoglobulinas intravenosas (IVIG)
• Medicamentos antivirais
• Quelação via DMSA, ácido lipóico, banhos de argila e agentes quelantes naturais
• Enzimas digestivas
• Probióticos
• Dieta livre de levedura
• Agentes antifúngicos
• A dieta específica de carboidratos (SCD)
• Terapia antibiótica
• Vitamina B-6 e magnésio
• Vitamina C
• Ácido fólico
• Vitamina b12
• Dimetilglicina (DMG)
• Suplementação de triptofano e tirosina
• Periactin (o anti-histamínico cyproheptadine)
• Suplementação de Carnosina
• Ácidos graxos ômega-3 ou ácidos graxos poliinsaturados (PUFA)
• Treinamento de Integração Auditiva (AIT)
• Optometria Comportamental
• Manipulação craniossacral
• Comunicação facilitada

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Em suas diretrizes de 2007 para o manejo de ASDs, a Academia Americana de Pediatria adverte que não endossa o uso desses tratamentos fora de ensaios clínicos cuidadosamente projetados e bem monitorados.

"Infelizmente, as famílias são frequentemente expostas a teorias pseudocientíficas infundadas e práticas clínicas relacionadas que são, na melhor das hipóteses, ineficazes e, na pior das hipóteses, competem com tratamentos validados ou levam a danos físicos, emocionais ou financeiros", disse o Conselho de Crianças da AAP. Deficiências escreve.

Progresso está sendo feito. Pesquisadores sérios estão finalmente respondendo às demandas dos pais que avaliam uma ampla gama de tratamentos para o autismo. E grupos de defesa de CAM, como o grupo Defeat Autism Now (DAN), estão realizando julgamentos bem respeitados.

Um desses ensaios, relatado nos últimos anos na reunião da DAN, enfocou a OHB - oxigenoterapia hiperbárica - o mais recente tratamento para o autismo da CAM. A idéia é colocar as crianças com desordem do espectro do autismo em uma câmara de pressão e empurrar oxigênio para os tecidos.

"O mecanismo de ação pode não estar de acordo com a nossa compreensão tradicional de lesão cerebral e tratamento pós-natal neste transtorno", diz Hyman.

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Swedo elogia o grupo DAN por testar este tratamento e o desenho do estudo. Em última análise, não validou a OHB como tratamento autista.

Infelizmente, estudos que provam ou refutam tratamentos de autismo são a exceção e não a regra.

"Uma das minhas frustrações é que, assim que você acha que tem um controle sobre o que vale a pena testar, porque muitas pessoas já o usaram, outro aparece", diz Swedo.

Mas Hyman adverte seus colegas pesquisadores sobre a negatividade.

"Algumas coisas no CAM são muito emocionantes", diz ela. "Uma vez que você demonstra que algo funciona, se não se encaixa no universo biológico que você entende, quem se importa?"

Debbie Page diz que sua experiência com seu filho Gabe trouxe para ela a importância de começar cedo com tratamentos conhecidos por serem eficazes - mesmo que os médicos de uma criança ainda estejam discutindo se o problema é autismo ou não.

"Apenas ouça o seu instinto e seu intestino", ela diz a outros pais. "Nenhuma ajuda que você conseguir para eles vai machucá-los, mesmo que você ainda não tenha um diagnóstico. Se a comunicação de seu filho não está se desenvolvendo, procure ajuda para isso. Você não precisa que todos concordem com um diagnóstico para comece a obter ajuda para o seu filho. "